L'OMS emette nuove raccomandazioni sull'editing del genoma umano per il progresso della salute pubblica

Due nuovi rapporti di accompagnamento pubblicati oggi dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) forniscono le prime raccomandazioni globali per aiutare a stabilire l'editing del genoma umano

come strumento per la salute pubblica, con particolare attenzione alla sicurezza, all'efficacia e all'etica.

I nuovi rapporti lungimiranti sono il risultato della prima ampia consultazione globale che esamina l'editing somatico, germinale ed ereditario del genoma umano. La consultazione, durata oltre due anni, ha coinvolto centinaia di partecipanti che rappresentano diverse prospettive da tutto il mondo, tra cui scienziati e ricercatori, gruppi di pazienti, leader religiosi e popolazioni indigene.

"L'editing del genoma umano ha il potenziale per far progredire la nostra capacità di trattare e curare le malattie, ma il pieno impatto sarà realizzato solo se lo implementiamo a beneficio di tutte le persone, invece di alimentare più disuguaglianza sanitaria tra e all'interno dei paesi", ha affermato il dottor Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell'OMS.

I potenziali benefici dell'editing del genoma umano includono diagnosi più rapide e accurate, trattamenti più mirati e prevenzione delle malattie genetiche. Le terapie geniche somatiche, che comportano la modifica del DNA di un paziente per trattare o curare una malattia, sono state utilizzate con successo per affrontare l'HIV, l'anemia falciforme e l'amiloidosi da transtiretina. La tecnica potrebbe anche migliorare notevolmente il trattamento per una varietà di tumori.

Tuttavia, esistono alcuni rischi, ad esempio, con l'editing germinale ed ereditario del genoma umano, che alterano il genoma degli embrioni umani e potrebbero essere trasmessi alle generazioni successive, modificando i tratti dei discendenti.

I rapporti pubblicati oggi forniscono raccomandazioni sulla governance e la supervisione dell'editing del genoma umano in nove aree distinte, compresi i registri di modifica del genoma umano; ricerca internazionale e viaggi medici; ricerca illegale, non registrata, non etica o non sicura; proprietà intellettuale; e l'educazione, l'impegno e l'empowerment. Le raccomandazioni si concentrano sui miglioramenti a livello di sistema necessari per costruire capacità in tutti i paesi per garantire che l'editing del genoma umano sia utilizzato in modo sicuro, efficace ed etico.

I rapporti forniscono anche un nuovo quadro di governance che identifica strumenti, istituzioni e scenari specifici per illustrare le sfide pratiche nell'attuazione, nella regolamentazione e nella supervisione della ricerca sul genoma umano. Il quadro di governance offre raccomandazioni concrete per affrontare scenari specifici quali:

  • Un ipotetico studio clinico di editing somatico del genoma umano per l'anemia falciforme proposto per avere luogo in Africa occidentale
  • Proposta di utilizzo dell'editing del genoma somatico o epigenetico per migliorare le prestazioni atletiche
  • Una clinica immaginaria con sede in un paese con una supervisione minima dell'editing ereditario del genoma umano che offre questi servizi a clienti internazionali a seguito di fecondazione in vitro e diagnosi genetica preimpianto

 

"Questi nuovi rapporti del comitato consultivo di esperti dell'OMS rappresentano un balzo in avanti per quest'area della scienza in rapida ascesa", ha affermato il capo scienziato dell'OMS, la dott.ssa Soumya Swaminathan. "Mentre la ricerca globale approfondisce il genoma umano, dobbiamo ridurre al minimo i rischi e sfruttare i modi in cui la scienza può guidare una salute migliore per tutti, ovunque".

Cosa c'è dopo

L'OMS:

  • Convocare un piccolo comitato di esperti per prendere in considerazione i prossimi passi per il registro, incluso come monitorare meglio gli studi clinici utilizzando le tecnologie di modifica del genoma umano di interesse
  • Convocare le parti interessate multisettoriali per sviluppare un meccanismo accessibile per la segnalazione riservata di preoccupazioni su possibili ricerche illegali, non registrate, non etiche e non sicure sull'editing del genoma umano e altre attività
  • Come parte di un impegno per aumentare "l'istruzione, l'impegno e l'empowerment", condurre webinar regionali incentrati sulle esigenze regionali / locali. Lavorare all'interno della Divisione Scienza per considerare come costruire un dialogo globale inclusivo sulle tecnologie di frontiera, compreso il lavoro inter-ONU e la creazione di risorse basate sul web per informazioni affidabili sulle tecnologie di frontiera, compresa l'editing del genoma umano.

     https://www.who.int/news/item/12-07-2021-who-issues-new-recommendations-on-human-genome-editing-for-the-advancement-of-public-health

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